-->

Theme Layout

Theme Translation

Trending Posts Display

Home Layout Display

Posts Title Display

404

Página não encontrada

Início

O projeto visa informar, prevenir e auxiliar as famílias a vencerem as dificuldades desta condição rara

 

A luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência se torna ainda mais difícil quando a condição é rara, como a Agenesia de Membros, que é o desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo, causada por síndromes, doenças raras ou amputação na gestação. A Síndrome da Brida Amniótica, que atinge 1 a cada 1.200 crianças nascidas vivas, é a causa mais conhecida. São milhares de crianças e pessoas com este diagnóstico no Brasil, mesmo assim a Agenesia não é conhecida pela maioria das pessoas.

 

A proposta n°1208/2020 Institui o dia da Conscientização da agenesia de membros, a ser comemorado no dia 25 de agosto no Distrito Federal.

 

O objetivo da Projeto, de autoria do deputado distrital Hermeto (MDB), é esclarecer e conhecer um pouco mais sobre a esta síndrome que não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.

 

“Queremos não só conscientizar mas apoiar pessoas ou famílias que tem que vencer esta dificuldade, mostrando a eles que não estão sozinhos. Trabalhando a informação a prevenção e o auxílio a essas pessoas.”

 

 “Inicialmente, os momentos de angústia ganham espaço: são muitas dúvidas, incertezas e questionamentos. Depois, todo o aprendizado e amor que essa experiência traz para a vida completa o que antes não era possível entender.” Relatou Mônica, mãe de Isabella que nasceu com A Síndrome da Brida Amniótica que nasceu com a ausência da mão esquerda.

 

Hermeto também destaca a importância do projeto para os grupos de voluntários que atuam contra o preconceito e a inclusão dos portadores de agenesia. “Atualmente, os voluntários desempenham um papel importantíssimo para essas pessoas com agenesia a e suas famílias em diferentes projetos em andamento no Estado. Eles são os responsáveis por muitas campanhas de conscientização, palestras, orientação às famílias, acompanhamento e atendimento”. Concluiu.

 

O que é Agenesia

Agenesia é a ausência completa ou parcial de determinado órgão. Esse processo ocorre no momento da formação do embrião. Os casos mais comuns registrados estão relacionados com problemas nos rins, útero e sistema vascular.

 

A imagem em destaque é da Dara, filha da Geane Poteriko, presidente da Associação Dar a Mão, que atende pessoas com Agenesia de membros

 

Larissa do Vale


Leave A Reply
  1. Parabéns deputado Hermeto pela iniciativa do projeto. Muitas pessoas nem sabe o que é agenesia de membros e acontece com mais frequência que pensávamos. Top demais esse projeto.

    #hermetoemação #levandoinformação

    ResponderExcluir
  2. Parabéns deputado Hermeto pela iniciativa do projeto. Muitas pessoas nem sabe o que é agenesia de membros e acontece com mais frequência que pensávamos. Top demais esse projeto.

    #hermetoemação #levandoinformação

    ResponderExcluir
  3. Grande atuação! Muito importante para as pessoas com deficiências.

    ResponderExcluir

Blog do Paulo Roberto Melo

[name=Blog do Paulo Melo] [img=https://2.bp.blogspot.com/-SMQa2r91n1w/WxcuM5dFiAI/AAAAAAAAHbE/-xMkvHecaMMxZr2u27V4lWwHMKY6IgyqgCK4BGAYYCw/s0/BLOG-DO-PAULO-MELO-ELEI%25C3%2587OES-2018.png] [description=Sou formado em Gestão Pública pela UCDB e Gestão Empresarial na UNIPLAN, já cursei Ciência Política na UDF, trancando no 3° período. Também cursei Ciências Contábeis na UPIS.Tenho pos graduação em Gerenciamento de Projetos pela Uniandrade e MBA em Marketing pela FGV..] (facebook=Facebook.com) (twitter=Twitter.com) (instagram=Instagram.com) (bloglovin=Blogvin.com) (pinterest=Pinterest.com) (tumblr=Tumblr.com)