Candidata à reeleição une forças com a médica Marina Noronha, candidata a deputada federal, para transformar em lei e em política pública permanente o acolhimento às famílias atípicas do Distrito Federal
A pauta das doenças raras e das famílias atípicas é uma das propostas prioritárias da campanha da governadora e candidata à reeleição ao GDF, Celina Leão (Progressistas). Ao lado dela, a médica Marina Noronha, especialista no atendimento de crianças e adultos com doenças raras, pesquisadora e mãe de um filho com doença ultrarrara, única no mundo, disputa uma vaga na Câmara dos Deputados pelo Partido Progressistas, levando a mesma bandeira.
“Somos uma família atípica. Por isso, quando a gente fala de autismo e doenças raras, não é discurso. É vivência”, afirmou Celina, que tem casos da causa na própria família e destinou recursos para a área ainda quando era deputada federal.
O GDF já acumula avanços concretos na área. Em junho, a governadora assinou a ordem de serviço do edital de R$ 36,9 milhões para a construção do Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), no Noroeste — um centro de excelência de 4 mil m² que vai centralizar diagnóstico, tratamento, pesquisa e aconselhamento genético, beneficiando as cerca de 150 mil pessoas com doenças raras estimadas no DF.
A Unidade de Genética do HAB já é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e polo da região Centro-Oeste, com triagem neonatal capaz de diagnosticar 62 doenças — a maior da América Latina. Em julho, Celina também assinou os decretos que criaram a Rede de Apoio às Mães Atípicas e as primeiras Casas da Mãe Atípica, além do credenciamento de serviços especializados em parceria com a APAE.
No Congresso, Marina Noronha defende leis que garantam diagnóstico precoce, atendimento integral e acessibilidade às pessoas com doenças raras. Entre suas propostas está o “tempo de respiro”: financiamento para que cuidadores possam descansar, suporte psicológico contínuo e a qualificação dos 40 mil cuidadores do DF, com renda, dignidade e reconhecimento.
A candidata também promete lutar por emendas que assegurem remuneração digna e capacitação contínua para técnicos de enfermagem, enfermeiros e profissionais que atuam na linha de frente do cuidado. Integrante da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras), ela tem percorrido o DF em encontros com mães atípicas e profissionais de saúde para transformar a causa em política de Estado.
