Primeira reunião técnica executiva da Frente Parlamentar
discute propostas que contribuam com o aprimoramento da assistência à pessoa
com doenças raras.
Em
reunião realizada nesta quinta-feira (27/04), na Câmara Legislativa do DF, a
Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de políticas de atenção às pessoas
com doenças raras, representante do Poder Legislativo, das associações,
instituições e da sociedade civil discutem ações necessárias e políticas
públicas de Atenção aos Pacientes com Doenças Raras.
A
reunião começa com uma breve apresentação dos representantes que compõem a
frente, e que buscam equidade para pessoas que vivem com uma doença rara. Na
ocasião manifestam senso de justiça e de atendimento às necessidades
específicas dessas pessoas, assim como, dificuldade no atendimento, falta de
medicamento, seguimento dos projetos específicos e a eliminação das barreiras
que impedem sua plena participação na sociedade.
Vinte
itens diferentes que estavam na pauta foram abordados e sugeriram a criação de
GTs e o lançamento da pedra fundamental, para dar mais celeridade e
visibilidade a causa.
“A
gente espera mais humanização, um olhar com o coração sobre os pacientes com
doenças raras que enfrentam dificuldade em obter tratamento necessário junto ao
poder público”, afirma Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitoria de
Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da
Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Diversas
pautas e desafios foram citados para dar seguimento aos avanços
necessários e trazer maior qualidade de vida para os pacientes que convivem com
essas condições. Lauda também solicitou a doação de um espaço para funcionar
como uma casa de abrigo em apoio aos familiares e pacientes que estão em tratamento
em Brasília.
O
deputado distrital Eduardo Pedrosa, presidente da comissão e do conselho
executivo, contou que teve uma conversa com o governador e reforçou seu
compromisso com as demandas da Frente Parlamentar, “já tem um tempinho que
estamos juntos nessa caminhada, tive uma conversa promissora com o governador
sobre a construção do centro de referência dos raros e nos próximos dias vamos
trabalhar para construir a complementação orçamentária, reafirmo meu
compromisso com a causa das pessoas com doenças raras”, destaca o
deputado.
As
doenças raras não têm cura. Cerca de 30% dos pacientes acometidos por elas
morrem antes dos cinco anos, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não
impede que adultos também possam adquiri-las. Estima-se que 13 milhões de
pessoas vivam no Brasil com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da
Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
São
exemplos de doenças raras a Doença de Crohn, a esclerose múltipla, a fibrose
cística; a hemofilia; o lúpus eritematoso sistêmico, entre outras. Existem mais
de 9.000 doenças raras, que são crônicas, progressivas, degenerativas,
incapacitantes e frequentemente ameaçadoras à vida. Considera-se doença rara
aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3
pessoas para cada 2.000 indivíduos.
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